Una niña llamada Virasaviya "Batshedba" Borun. Goncharova, de seis años de edad, y nació con una extraña malformación, tiene al corazón fuera del pecho. El órgano tan solo está protegido por un fino tejido de piel, por ella, la menor y su familia han cruzado casi medio mundo para poder intentar la solución de ese difícil problema.
"Batsheba" Borun-Goncharova padece el síndrome torácico-abdominal Pantalogu de Cantrell. Según todas las fotografías difundidas por su madre a través de las redes sociales, puede verse a simple vista los latidos del corazón. El padecimiento de esta niña es muy extraña que tan sólo uno de cada millón de bebés nacen con el corazón fuera de su pecho. Y el esfuerzo que esta pequeña hace por sonriera sin duda es increíble, te invitamos a seguir creciendo.
La madre de Virasaviya llevó a su pequeña hija desde Rusia hasta el Hospital de Niños que se ubica en Boston, Estados Unidos, para que la pequeña niña le realicen la operación que ella necesita. El padecimiento hace que su corazón no sea protegido por las costillas si no por una simple capacidad que ya se adaptó a la forma de su órgano.
Sin embargo, el nosocomio rechazó su petición, ya que argumentan que esta una operación a la que no se quieren arriesgar, porque puede tener muchas complicaciones. Además, la presión de su arteria aorta es demasiado alta, por lo que ahora intentan encontrar la la medicación que le baje la presión y facilite la intervención.
Cuando nació su hija Virsaviya, los médicos le dijeron a Dari Borun que la niña difícilmente sobreviviría.
La pequeña nació con el corazón fuera de la caja torácica y los intestinos fuera del abdomen
“Además del corazón y los intestinos, no tenía parte de los músculos abdominales, ni tenía diafragma, tampoco parte de los huesos del pecho”, le dice a BBC Mundo Dari Borun en una entrevista telefónica desde su residencia en Hollywood, en el sur de Florida.
La rara enfermedad se llama Pentalogía de Cantrell y afecta a 5,5 bebés por cada millón de nacimientos.
Quienes sufren esta condición ven cómo los órganos vitales se desarollan fuera de las partes correspondientes en un cuerpo sano.
La severidad del trastorno varía de caso a caso.
“También nació con transposición de las venas de los pulmones, lo que quiere decir que esas venas son demasiado grandes y generan una hipertensión coronaria.
“En los ultrasonidos y radiografías parecen globos. Y no deberían ser así”, explica Borun.
“Cuando tenía cuatro meses le hicieron una cirugía para tratar de arreglar el problema pero desafortunadamente no fue exitosa”, agrega la madre.
Esta niña a su corta edad, es un gran ejemplo de vida :') Esperamos que lo puedas compartir, de la misma manera esperamos que aprendas a valorar lo poco o mucho que tengas, y puedas sonreír de verdad, y ser feliz en la vida a pesar de todo.
